Una familia emprendió una aventura por el mundo luego que tres de sus cuatros hijos fueron diagnosticados con una rara enfermedad conocida como retinosis pigmentaria.
El matrimonio conformado por Edith y Sebastien llevaron a Mía al médico cuando notaron problemas de visión. Así se enteraron del problema genético.
Después, la familia notó que sus otros dos hijos también tenían retinosis pigmentaria, una enfermedad que provoca ceguera parcial o total con el paso de los años y por ello decidieron recorrer el mundo.
Fue en 2019 cuando el matrimonio confirmó el diagnóstico. En aquel tiempo, Colin tenía siete años de edad y Laurent cinco. Solo Leo, de nueve, esquivó el trastorno.
“No sabemos cuán rápido avanzará pero prevemos que quedarán completamente ciegos a mediana edad”, externó la mamá.
Y es que la retinosis pigmentaria no tiene cura ni un tratamiento eficaz para frenar la progresión. No hay nada que la familia pueda hacer para ayudar a sus hijos.
Cuando aceptaron la noticia, el matrimonio emprendió un reto: enseñarán a sus pequeños habilidades que necesitarán en el futuro para desenvolverse en la vida y ser independientes.
Luego llegó la idea de viajar por el mundo. Y es que el especialista de Mía propuso a la familia brindar “recuerdos visuales” a sus hijos, antes de que pierdan la vista.
“No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarlos a conocer un elefante de verdad”, detalló la mujer.
Debido a la enfermedad de sus hijos, la familia decidió recorrer el mundo
Fue entonces que comenzó el ahorro. Además, la empresa en donde trabajaba Sebastien fue adquirida y el hombre recibió una compensación por sus acciones. Así inició la aventura.
Este año, antes de partir, la familia creó una lista de experiencias para su viaje. Por ejemplo, Mía quería montar a caballo mientras que Laurent quería beber jugo sobre un camello.
La travesía inició en Namibia al sur de África en que interactuaron con elefantes, cebras y jirafas. Luego visitaron Zambia y Tanzania antes de agarrar un avión a Turquía y semanas después recorrer Mongolia e Indonesia.
“Van a tener que ser muy resilientes durante toda su vida […] Viajar es bonito, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores”, concluyó la familia.
Los síntomas de la retinosis pigmentaria inician en la infancia. La mayoría de las personas quedan ciegas, según el Instituto Nacional del Ojo de los servicios de salud de Estados Unidos.
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